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2013年4月29日 (月)

胸腺腫について

GW前半の最終日、東京はよく晴れて気持ちが良い日でしたね(^-^)

このまま後半まで一気にお休みされる方もいれば、カレンダー通りに明日からまた3日間お仕事の方もいらっしゃるでしょう。お休みの方も連休が全く関係なくお仕事なさってる方も充実した楽しい一週間になりますように(^-^)

さて、連休の最中ですが今日は私が患ってしまった「胸腺腫」と言う病気について書いてみようと思います。今はまだ仕事もお休みしてるので結構暇なんです(笑)。暇な内にしっかりと書き留めておこうと決めました。以前から少し書いてはいたものの、心情の変化を中心に書いていたので、胸腺腫と言う病気についてあまり触れてなかった気がしたのです。

※文章は相変わらず長くなる予定ですし、中には重苦しい言葉が出て来たりもすると思います。病気ネタは読みたくないと言う方は読まずにスルーして下さい(笑)。

一昨年の敗血症から今まで、自分の為だけに付けていた日記を参考にして、この病気が発覚する前に感じていた身体の異変の頃に遡り、検査→腫瘍発見→治療方法の説明→手術→病理結果についてまでを書きます。(入院、手術に関しては3月に書いたブログで写真付きで一気に紹介してます。その部分と重複してしまう内容もありますがご了承下さい)

その前にまずは胸腺腫と言う病気について。私的に一番参考になったサイトは

国立がん研究センターのサイトでした→コチラ

そもそも胸腺に腫瘍が出来ると言う事自体とても稀のようなので、ネットでも情報が少ないように感じました。その中で一番分かりやすく説明されていたのが上記のサイト。その他にも同じ病気で闘病なさっていた方々のブログも読ませて頂きました。そのお陰で徐々に自分の病気について知ることが出来たのです。

症例が少ない病気ですので、私の体験で同じ病気で悩まれている方に少しでもお役に立てればと思います。

胸腺と言うのは胸骨の真裏に位置している臓器で、胸骨が邪魔をしてレントゲンではほとんど写らないそうです。腫瘍が出来ても初期の段階では無症状の事が多く、腫瘍が大きくなって来て、他の臓器を圧迫して息苦しくなったり、咳が続いたり、胸痛が出てからじゃないと発見しにくいとの事。たまたま人間ドックでCTを撮ったら胸腺腫瘍が見つかったと言う方がブログで一人だけいらっしゃいましたが、初期の小さな腫瘍の内に見つかったのは奇跡的だったと書いてありましたので、その方はとても幸運だったと思います。

胸腺腫は重症筋無力症と言う病気と深く関わりがあるそうで、この病気を発症してる方は胸腺腫を患っている確立が多いそうです。その場合、胸腺腫を手術で取り除くと重症筋無力症の症状が治まる方も多いそうです。しかし、中には胸腺腫を取り除いた後に突然発症する場合もあるとの事。現在私は血液検査では陰性。この病気についてはしばらく経過観察をして行く必要があると言う状況です。

先に私の胸腺腫の病理結果などを書いておきます。

「非浸潤性胸腺腫」 正岡病期分類Ⅰ期。B2>B3型胸腺腫。

腫瘍の大きさは8×6×2.5cm

2013年2月6日に国立国際医療研究センターで検査によって腫瘍発見して頂き、手術は2013年3月12日、虎の門病院、呼吸器外科、河野匡先生に胸腔鏡下手術で腫瘍、胸腺全てを摘出してもらいました。大成功の手術でした。

この手術の事についても書いていきます。

それではまずは一昨年前の記憶から遡ってみます。一昨年前の敗血症が今回の胸腺腫と関わっているかどうかは、はっきり分からないと言われてますが、私は無関係とは思えないので一昨年の事から書きます。

●2011年7月末に大阪出張中、高熱で倒れる。

大阪の救急病院では血液検査をしてもらえなかったため、充分な処置をしてもらえず、翌日東京に戻り、家の近くの総合病院へ。敗血症と診断され、重篤状態でそのまま入院。抗生剤が効き、1週間で熱が下がり退院。その翌週の血液検査とレントゲンで特に問題がないと言われたので仕事復帰。8月中旬、遠方のロケ先で高熱で倒れる。レントゲンで胸水が溜まっているのが見つかる。東京に戻り総合病院からセカンドオピニオンで国立国際医療研究センター病院へ。高熱が続き、呼吸困難、胸痛と関節痛が強く出ており、血液検査の結果CRP(炎症反応)がとても高く、胸水、心内膜炎、心不全を起こしているとの診断を受け、8月下旬から約2週間入院。それ以来かなり多くの検査を受けた。

それから2012年10月までの一年ちょっとの間、医療センターで循環器を中心に定期的に経過観察をしていた。たまに胸痛や関節痛、発熱があった時もあるが、血液検査には異常はなく、レントゲン、心電図、心エコーも問題なかったため、経過観察は去年の秋に終了した。

●2012年11月下旬

久しぶりに38℃以上の熱が出た日もあったが、風邪だろうと思い医療センターに行くほどの事もないと自己判断。近所の町医者で抗生剤と痛み止めを処方してもらう。その際、ほんの少し胸痛もあったが気にせず過ごす。病気とは関係はないが、久しぶりにギックリ腰になり、整体へ通う。2012年は仕事が異常に忙しかった、疲れた、とその時の日記に書いてあった。自己判断は危険だと後に悟る。

●2012年12月

熱もなく特にこれと言った症状もないので、12月恒例の忘年会に参加。久しぶりにお酒を沢山飲む機会が多くなり、二日酔いのせいか頸椎痛と肩こりが酷くなる。この頃からお酒を飲んだ翌日少しの胸痛はあったが、大した痛みではないので気にせず。カメラマンと言う職業柄、胸筋を使うので関節痛、頸椎痛は仕方ないと自分に言いきかせていた。

●2013年1月

撮影中に息切れが酷くなる事が多くなった。が、特に胸痛もなく熱が出る事もなかったので「太っているのが原因」と思い、必死にマシーンを使って腹筋を鍛える。その際に肋骨辺りが強く痛む事が何度かあったが「リンパの流れが悪いから」と、必死でマシーンとマッサージを続ける(笑)。中旬くらいにまたギックリ腰になる。いつもお世話になっている整体の先生に

「こんなに短期間にギックリ腰を何度も起こすのはおかしいから、もしかしたら内臓のどこかに問題があるかもしれないので、早く病院へ行った方がいいですよ」

と言われ、そろそろ病院へ行かないと・・・と思い始める。

●2013年2月6日

2月に入っても日々忙しくしていた。どことなく体調が悪いような・・・毎日だるさと関節痛を感じながらもだましだまし。5日の日に撮影後の打ち上げが楽しくてお酒をしこたま飲んだ。翌朝6日、激しい胸の痛みに襲われる。思い出したのは、2011年8月、北海道ロケの時に感じた胸の痛みに似ている・・・心不全を起こしているのかもしれない、と焦り、すぐ医療センターへ電話。緊急で検査をしてもらう。血液検査ではCRPが多少上がっている程度。しかしレントゲンで左肺の部分に明らかに異常な影が写り、そのまま造影CT、そこには大きな何かが写っていた・・・。緊急の検査と言うこともあり、専門分野のドクターがいなかった為、後日外来で来た時にMRIで更に詳しく調べることとなった。腫瘍がどうゆう物かが分からないので、炎症を起こしてる可能性が高いので消炎剤を飲んで安静にするようにと言われ、帰宅。

●2月7日

医療センターの先生がわざわざお電話を下さった。

ドクター「CTの結果、胸腺に腫瘍が見つかりました。温存出来る物ではないので、なるべくすぐに手術をした方が良いと言う話になっています」

「そう言われても仕事がたてこんでまして。ちなみに手術して仕事復帰するのに2週間位で出来ませんかね?3月の仕事は休めないので」

ドクター「胸腺と言う場所に出来た腫瘍は胸骨を切って肋骨を外して手術を行うので、そんなに早く仕事復帰出来る事は有り得ません。今回は無理は出来ないと思って下さい」

退院後の1年半、私が何度か熱を出して体調が悪くなった時に「入院して少し休みますか?」と言ってくれていたドクターに対し、私は常に「大丈夫です、ちょっと休んだらすぐ復帰しないと。フリーの世界はすぐに仕事が無くなるので」と言い続けた。その私のわがままを仕方ないですねえと言いながらフォローしてくれて来たドクター。いつも優しいドクターが今日は厳しい口調だったので、これはただ事じゃないと、ようやく悟った。

早速ネットで調べて胸腺が臓器だと言うことを知る。、免疫を司り、白血球を作る。幼少期から成人までに発達する臓器で、それ以降はゆっくり退化していくのだとか。

胸腺の場所は先に書いた通り、腫瘍がレントゲンに写るにはだいぶ大きくなってからだと言うことを知る。中年になった私の胸腺はもうほとんど退化しているので、胸腺腫瘍と共に胸腺自体も全て取ってしまっても問題がないようだ。腫瘍の中身をざっくりと大きく分けると「胸腺腫」と「胸腺がん」の二つ。そしてどちらとも悪性腫瘍だと言う事。胸腺腫には数種類の型があり、悪性であってもゆっくりと進行して行く型が多い。胸腺がんは、進行が早い型の悪性腫瘍。こちらは遠隔転移の可能性もあり予後の経過も思わしくないと書かれていた。いずれにせよ悪性・・・開胸手術・・・

次の検査までの一週間は毎日泣いていた。

●2月14日、神経内科を受診。胸腺に腫瘍がある場合「無筋力症候群」を併発している事も多いとの事なので血液検査と問診を受ける。この病気は筋肉が疲れやすくなり、瞼が重くなる、物が二重に見えるようになり、肩や腕が上がらなくなる病気だ。今の時点ではまだこのような症状は出ていなかった。血液検査の結果は1週間後。後日、神経伝導速度検査を予約、PET検査と同日の予約にした。

その後、造影MRIを受ける、腫瘍の大きさと場所の確定をする為の検査。その後呼吸器外科のドクターから結果を聞く。

外科医「腫瘍が急激に大きくなっている事もあるので、悪いことから考えて行きますと、「胸腺がん」「浸潤性胸腺腫」「悪性リンパ腫」を疑っています。そして胸腺腫瘍は被膜と言う膜で覆われているので、生検せずに手術で全摘出してからその中身を病理検査に出すのが通常です。膜を破かず腫瘍の中身が外に出ないように病巣と臓器をしっかり取り切る事が重要なんです。ですので手術をしてみないと、どのタイプの胸腺腫なのか。胸腺がんなのか、どれだけ浸潤しているか分からないのです」

「手術方法は開胸しか無理でしょうか?内視鏡手術の選択はないのでしょうか?」

外科医「当院は通常開胸手術で行ってます。その方が病巣全てをしっかり取り除くことが出来ると考えているので。ただ他の病院で胸腔鏡下手術をやっている先生もいますよ」

と、この流れで医療センターの先生から虎の門病院呼吸器外科のゴットハンド、河野匡先生を紹介してもらう事となった。河野先生はネットで検索すればすぐに沢山の手術症例や独自の術式など沢山出てくるので、縦隔腫瘍を胸腔鏡下手術でやってもらいたいと考えている方は、河野先生の事を調べてみると良いと思う。(※初診診察は紹介状がないと診てもらえないのでご注意を)虎の門病院

●2月22日、医療センターでPET検査。この後、神経伝導速度検査を受ける。ここで重症筋無力症の症状が出ているとその後の手術も厄介な事になるのだが、無事にクリア。まだ症状は出ていない。外科のドクターにPET検査の結果を聞き、後は河野先生にお任せしてみようと言う事で正式に紹介状を書いて頂いた。

●2月27日、虎の門病院の河野先生の外来は水曜日のみ。この日を外すと3月になってしまう。主人と一緒に朝早くから順番待ちをして河野先生と初対面。先生は検査結果を見て

「かなり大きいですね。ギリギリかもしれないですが胸腔鏡下手術でやってみましょう。手術は早い方がいいから3月12日で。3月11日に入院して翌日手術でどうですか?入院は5日間から1週間程度。手術時にどうしても開胸手術になる事も有り得るのでその際は2週間くらいの入院ですね」

話がとんとんと決まった。2月6日から毎日泣いていた日々から希望の光が見えた日だった。にしても入院期間が短いのがすごい・・・そんなに短くて済むって事は手術後は大した痛みもないと言う事?等と急に楽観的になる(笑)

その後、手術までは基本的には家で用意などをしながらのんびり過ごした。キャンセルした仕事の方々に謝りに出かけたり、残っている仕事をしたりしながら

3月11日に入院。

入院、検査、手術、退院までの事は写真付きでご覧下さい。http://m-oizumi.cocolog-nifty.com/blog/2013/03/post-c020.html

3月14日に退院。3泊4日!

あまりに早過ぎて自分でも驚いた。その時の事は記憶がしっかり残っている内に書いた上記ブログの方がリアルで良いと思う。

退院後は自宅療養。術後から1週間はさすがに傷が痛むし肋間神経痛も酷い。息切れも激しかったので「ほんとうにこんなにすぐに退院して良かったのか?」と正直疑った時もある。しかし、病理結果が出る4月5日まで通院しなくても大丈夫と虎の門のドクターに言われたので家で痛み止めを飲みながら我慢我慢の毎日。すごく痛いのにほんとに大丈夫なの?傷口診てくれないの?傷口は確かに小さいけれど、内出血になっているし、ボンドで傷を塞いでいるけど、これって大丈夫!?

退院から2週間はそんな事ばかり考えていた。毎日痛くて辛いのに、やることもなくて暇だから桜を撮りに行こうと無理をしたり。

そしてようやく

●4月5日

久しぶりの虎の門病院。先生が病理の結果と今後の事について話して下さった。

病理結果は上記の通り、ステージⅠ。非浸潤性だった。手術前は「これだけ大きい腫瘍だと他の臓器に癒着していたり、もしくは浸潤してる可能性もあると思います」と言われていたのである程度覚悟はして行ったが、癒着もなく、浸潤もなく済んでいた。胸腺腫としては最良の結果だった。浸潤していていたらその後の治療で放射線治療か化学療法を使う事となっていたのだが、追加治療はなく、今後は定期的にCTで検査をして長期に渡って経過観察をしていく、と言う結果となった。先生曰く

「今回浸潤はしていませんでしたが、胸腺腫と言うのは全く再発がないとも言い切れない病気なので長い目で診て行きましょうね。肋間神経痛、胸の周りの神経痛は徐々におさまって行くとは思いますが、梅雨時や低気圧が近付くとどうしても痛くなると思います。半年から一年は痛みがあるかもしれないです」

との事。痛みとの付き合いは長くなるのは仕方ない。でも、こんなに早く元気になれたのだから本当にありがたい!今後も呼吸器外科の分野は虎の門病院にお世話になって行く事となった。重症筋無力症の検査や他の内科の検査等は引き続き医療センターに診て頂くこととなり、現在は定期的に医療センターに通っている状況である。

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とまあ、なが~い報告書みたいになってしまいましたが、これが今回の流れでした。

最後まで読んで下さった方、ありがとうございますm(__)m

術後から1ヶ月半が経過した現在、神経痛は雨の前には出るものの、胸痛はほとんど無くなって来ており、息切れも少しずつ良くなって来ています。

連休明けからは本格的に仕事も再開する予定です!

ほんとに短期間で色々な事が有りすぎた。

正直、疲れ果てました!!

また経過観察の結果などを報告したいと思いますが胸腺腫に関しては一区切りついた感じがします。今後どうゆう事が起こって行くかは分かりませんが、今は日々良くなって行く事を実感しながら頑張って行こうと思ってます。

これからもまだまだ色々あると思います。でもその度何とか乗り越えて行かます。

励まして支えてくれた人たちに感謝してます。

ありがとうございます!!!

大泉美佳

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胸腺腫」カテゴリの記事

コメント

美佳さ~~~ん。゜゜(´□`。)°゜。
ホントに無事に手術成功してよかったです!
お身体大事に、無理せずお仕事頑張ってくださいね!

投稿: めぐ | 2013年5月 2日 (木) 11時01分

めぐさん
ご心配おかけしました(T_T)(T_T)
そしてお守り送ってくれてありがとうございました!
そのお陰で、ほら、無事ですよ(^_^)
めぐさんもお体大事になさってね。また必ず会いましょう♪

投稿: 大泉美佳 | 2013年5月 4日 (土) 02時28分

初めまして。
先日、PET検診で胸腺種の疑いありと診断されました。
本日、検診の資料が届いたばかりですので、精密検査もまだですが
色々しらべているうちに、こちらにたどり着き、少し希望が見えてきたので
御礼を申し上げたくてご連絡差し上げました。

素人のリサーチ能力ですので見当違いかもしれませんが、胸腺種の疑いあり、と所見にもはっきりかかれていますし、送られた画像を見てもおそらくそうなのだろうと思います。
大きさは2.5×2.5センチということで、早いうちに見つかった方だと思います。

色々調べていくうちに、一番ショックだったのは、ろっ骨を切開しての開胸手術という方法でした。
こちらのブログで初めて胸腔鏡のゴッドハンドと呼ばれていらっしゃる河野先生のことも知りました。
これから始まる検査からの過程の中で大泉さんと全く同じ過程がたどれるわけではないとは思いますが、開胸手術以外で、元気に復帰しておられる方の記事が読めて励まされました。非常に症例が少ない病気とのことですので、私も確定したら、同じ思いをする人のために、書き残そうかなぁと思うほど、元気をもらいました。

6月半ばまで仕事が立て続けに入っており、正式な検査が6月半ば以降になりそうですが、できるだけ早く対応しようと思っております。勝手にご報告にあがりますね。

本当にありがとうございました。

投稿: ☆ | 2013年5月26日 (日) 23時36分

☆さん
初めまして!
コメントをありがとうございます。
そして今初めて、このブログを書いて良かったと思いました。
もしこの病気の事で私で分かる事がありましたらお応えしたいと思います。
ご体調はいかがですか?胸痛などはないですか?
大きさ的にはかなり小さいようですね。PETで見つかったのですね、早期に見つかって本当に良かったです。
これからCTとMRIの検査になるのでしょうか?
来月の半ばまでお忙しいとの事ですが、どうぞご自愛くださいね。
今通院していらっしゃる病院では「開胸手術」をしている病院なのでしょうかね。
胸腺腫の手術は、開胸と胸腔鏡とまだ半々くらいなんだそうです。
私も最初に見付けて頂いた病院では「胸骨を切って肋骨を抜いて、開胸手術をする」と言われたので、相当パニックになりました...!
そんな事をいきなり言われたらビックリしますよね(^_^;
驚かれたお気持ち、痛いほど分かります。
私は河野先生を紹介してもらった時は本当に希望の光が見えました。
それでも手術前日まで「手術中に開胸する可能性もある」とは言われていたので正直どうなるか不安でしたが無事に成功しました。河野先生にオペして頂けて本当に良かったと心から感謝しています。
今後の検査結果次第でどのような手術方法になるか分かりませんが、胸腔鏡手術が可能かどうかを今の主治医に相談してみると良いと思います。
どうか全て良き方に進みますよう、心から祈ってます!
また良かったら報告に来てくださいね。
頑張って下さい!

投稿: 大泉美佳 | 2013年5月27日 (月) 01時14分

初めまして美佳さん、私も昨年、胸腺腫摘出手術をしました、腫瘍は5cm、大きすぎたのと腫瘍の種類を調べるため胸骨開切手術で20cm切りました、腫瘍はカルチノイドというもので横隔神経に巻きついてたため、左の神経もとりました、そのため、左の横隔膜が挙上胃も上がり、まだ呼吸も改善されていません。病院で紹介された呼吸リハビリを週1回通っています。もうちょっと早く見つけていれば私も胸腔鏡でできたかもしれませんが、なかなか見つかるのも厄介みたいです。呼吸の改善は運動とストレッチなのでハアハアいいながら近くのジムに通っています、3か月に一度レントゲンとCT検査で再発しないよう祈っていますが、会社にも復帰、お互いに頑張りましょう。

投稿: MR、横隔神経 | 2013年8月27日 (火) 22時43分

>MR、横隔神経さん

コメントありがとうございます。
胸腺腫の手術、お疲れさまでした。横隔神経に巻き付いていた・・・それはとても大変な手術だったと思います。胸骨開切手術だったのですね、無事に成功なさって本当に良かった!胸腺腫という病気はなかなか発見しにくい病気のようですよね。結果私も8センチという巨大な大きさになってから始めて見つかりました。
どうしても胸骨が邪魔をしてしまうのでしょうけれど、何とか早期発見出来る検査があるといいですよね・・・と言っても造影CT等は人間ドッグに入らない限り、そうそう受ける検査ではないですものね。お互い、稀な病気にかかってしまいましたが、とにかく手術が成功して良かったです!!
まだ呼吸が苦しかったり傷が痛かったりと大変だと思いますがリハビリ頑張って下さい。
私も今月末から来月にかけて経過観察の検査が始まります。
神経の方の検査とCTです。手術から約半年が経過して、たまに胸痛や息切れはありますが以前ほど傷の痛みも少なくなり、何事も無いことを祈っています。術後から胃が張るようになったのがちょっと気がかりです。まあ大きな腫瘍と臓器を摘出したのだから胃が張るのは当たり前なのかしら?(汗)
お互い元気で頑張って行きましょうね!
まだまだ残暑厳しいですのでご自愛下さいね(^-^)

投稿: 大泉美佳 | 2013年8月28日 (水) 02時12分

美香さんへ
Takeと申します。先日私も胸腺種の摘出手術を受けました。疑い診断を受けた際は、気持ちの浮き沈みが激しかったですが、美香さんのページを読ませていただいて不安なく手術に臨めました。
私は正中切開で摘出したため、今も大きな創部とじくじくした痛みに多少苛まれていますが・・・。あと体の中のほうから筋肉痛とも神経痛ともいえない痛みがありますが・・・。
まずこのページに助けられたことへのお礼を。ありがとうございました。
またページのぞかせていただきます。更新楽しみにさせていただきます。

投稿: Take | 2013年10月25日 (金) 00時04分

Takeさん
コメントありがとうございます!
Takeさんも胸腺腫だったのですね。手術成功、おめでとうございます!本当に良かったです(^-^)
このブログが同じ病気の方々のお役に少しでも立てたのなら本当に嬉しいです。
こちらこそ、読んで頂き、ありがとうございました。
胸腺腫は正中切開手術がほとんどみたいですね。まだ傷が痛むと思いますが、どうぞお大事になさって下さいね。
Takeさんのおっしゃる、筋肉痛とも神経痛とも言えない痛み!正に、そう、そんな感じです。ピリピリ痛む日もあれば重く痛む日もありますよね。とてもよく分かります。
特に台風や低気圧が近付くと痛いので、最近しんどいです。虎の門のドクターに相談したら「温めるのが一番」との事でした。温泉が一番いいみたいですよ。
私は先日、術後半年の検査でした。転移、再発もなかったです。次は来年の3月11日に検査です。ちょうど本日、重症筋無力症の経過観察通院でした。そちらも今のところ大丈夫でした。またこのブログに最近の状況について書こうと思いますので、たまに遊びに来て下さいね(^-^)
お互い元気で頑張って行きましょう!

投稿: 大泉美佳 | 2013年10月25日 (金) 00時56分

はじめまして美佳さん
私も2年前胸腺腫がみつかり2月に正中切開手術みごと、胸を開き5㎝取り出しました、カルチノイドで、左の横隔神経にからみつかれ、一緒に切除しました。呼吸リハビリを紹介受け、アスレチックで体力強化に励んでいますが、胃が心臓近くまで上がり時々胃痛、横隔膜も上がりはあはあしながら仕事をしています。ともに頑張りましょう。

投稿: 胸腺腫の会 | 2014年2月24日 (月) 19時22分

胸腺腫の会さん
コメントありがとうございます。手術成功、おめでとうございます。大変な手術だったと思います。どうぞ無理なくリハビリしてくださいね。
胃や横隔膜が上がる感じは同じくわかります。私も呼吸がハアハアしてます。でも私の場合は太ったから!?かもしれないです( ;∀;)
胸腺腫の手術を受けた皆さんに共通しているのは、胃が上がる感じがする、と言う事と息切れですね。
私も頑張って体力強化しなくては・・・と思っているのですが、写真を撮る仕事をするだけで精一杯で特に運動はしてないのです。
運動したほうがいいですよね???
お互い頑張って行きましょう(^^)
また遊びに来てくださいね。
来月11日は術後1年検診です。ドキドキします。

投稿: 大泉美佳 | 2014年2月25日 (火) 01時24分

実は知人の女性が重症筋無力症併発した胸腺腫を発症し、都内の某病院で治療を受けているのですが、主治医から、あなたの胸腺腫は6センチ大と大きく、低侵襲の
胸腔鏡手術対応にはならない。通常の拡大胸腺腫摘出手術となると告げられショックを受けております。ちなみにCT検査ではかろうじて胸腺の膜内に収まり他には浸潤はしていないという所見です。ネットで情報を探しているうちにこのブログにたどり着きました。
一つお尋ねいたしますが、ブログ主さんはご自身の胸腺腫の大きさは8×6×2.5mmだと書かれていますが、これだと胸腺腫としては極めて小さいように思いますが、あるいはこれはセンチの誤りではないでしょうか? 情報が少ない中、ブログ主さんのご助言は極めて貴重です。何卒ご回答いただきますようお願い申し上げます。主治医が極めて権威主義的な方で、なかなか詳しいご説明がいただけず、本人もこのまま手術を受けるべきか困惑しております。何卒よろしくお願いします。

投稿: 大野 | 2014年4月23日 (水) 18時49分

大野様
はじめまして。コメントありがとうございました。
出張に出ておりまして、承認が遅くなりましたことをお詫び申し上げます。
さて、まずは私の胸腺腫ですが、8センチ6センチ、厚さ2.5センチのかなり大きな物でした。最初の病院でもあまりに大きいので胸腔鏡下手術は難しいだろうとはっきり言われていました。ですが、私はどうしても胸腔鏡手術でやって欲しいと前病院に懇願した所、虎の門病院の河野先生を紹介していただいのです。そして先生に診察していただき色々お話を伺った結果、胸腔鏡下手術でやって欲しいと思い、すべてを河野先生にお任せする事にしました。
ただし、腫瘍が大きいと胸腔鏡手術では腫瘍が取りきれない事もある、と言う事ももちろん承知し、手術中に開胸手術となる可能性もあると聞いておりましたので、自分自身も家族もその覚悟で望みました。
私は幸い浸潤がなかった事もあり、胸腔鏡で無事に成功しましたが、正直手術してみないと分からないと言う状況で手術に挑みました。
大野さんのお知り合いの方は重症筋無力症を発症してしまっていると言うことなので胸腺腫の手術を胸腔鏡下手術で出来るかどうかは素人の私には分かりません。
ですが一度話だけでも聞いてみてはいかがでしょうか?
私も最初は胸腔鏡手術はほぼ不可能と言われていたので、話だけでも聞く価値はあると思います。
腫瘍の大きさだけではなく、腫瘍が出来ている場所、浸潤の有無、重症筋無力症の状況によっては開胸手術で行った方が良いとも言われていますので、やはりここはその症例のスペシャリストの診察を受ける事をおすすめします。
胸腔鏡手術のスペシャリストは、私の手術を執刀して下さった虎の門病院の河野先生、東京慈恵医科大学付属病院(本院)の森川先生、お二人のお名前が上がって来ます。手術の選択はとても大きな決断です。セカンドオピニオンをする事は決して悪いことではありません。むしろ、自分が望む手術方法の可能性があるのであれば、思いきって主治医以外のドクターの意見を聞いていいと思います。
納得行く形での手術になりますよう、願っています!

投稿: 大泉美佳 | 2014年4月23日 (水) 23時35分

大泉美佳様
夕方、外出先からコメントさせていただきました大野と申します。
美佳さんのブログを拝読いたしまして、一カ月近く、重症筋無力症、胸腺腫について調べていたにも関わらず、なぜ、美佳さんのブログに辿り着けなかったのか不運をなげきつつ、それでも、手術前にこのブログを発見したことに感謝いたし、すがる思いでコメントを書かせていただきました。知人女性のかかった某病院の医師がインフォームド・コンセントが叫ばれる今、どうも十分な説明を尽くしてくださらないようで、最近、正中切開での手術しか適応ではないと告げられ、美佳さん同様、ショックを受けていました。主治医の方の性格を考えると、セカンド・オピニオンと言い出すのも憚られるような状態で、恐怖におののくと共に、正中切開でできる傷のことを思うと、どうしようもない絶望に襲われるとのことです。美佳さんのブログでは、「これだけ大きい腫瘍だと他の臓器に癒着していたり、もしくは浸潤してる可能性もあると思います」と言われていたにも関わらず、胸腔鏡での手術に成功されたとうかがい、もしやと思った次第です。知人女性も美佳様のお返事を転送すれば、さぞ、救われる思いをするかとぞんじます。本当にありがとうございました。知人女性が美佳さん同様、胸腔鏡に適合するかどうか分かりませんが、また、ご相談させていただくこともあろうかと思いますが、何卒今後ともよろしくお願い申しあげます。美佳様ご自身のご健勝をお祈りいたします。

投稿: 大野 | 2014年4月23日 (水) 23時53分

大野様
早速の返信ありがとうございます。
手術前にこのブログに辿り着かれたのも何かのご縁を感じます。
胸腔鏡下手術は肺の検査(肺活量、肺気腫がないかどうかなど)をクリアーしなければ受けられない術式と言う事もありますので、とにかく一度話だけでも聞きに行く事をおすすめします。
私も去年突然腫瘍が見つかり、胸腺腫についてかなり調べましたが情報の少なさにかなりショックを受けました。
同じ胸腺腫の方で胸腔鏡手術で摘出した患者さんのブログは1つもありませんでした。
そんな事もあり、胸腔鏡下手術と言う術式は検索で引っかかるものの、実際にその手術を受けた方の話がないので正直怖かったのですが、河野先生のお話を聞いて、このドクターに命を預けたいと思ったのです。そして無事に成功し、現在に至っています。
かなり大きな胸腺腫を胸腔鏡手術で摘出し成功した1症例である自分の事をブログで書いた事でかなり沢山の問い合わせが来ています。
胸腺腫は症例が少ない病と言われていますが、このブログをご覧になっている同病の方が沢山いる事を知り、そしてみなさん胸腔鏡下手術について詳しく知りたいと思っている事を知り、私の経験が少しでもお役に立てたらいいなと思い、書いています。
お知り合いの方が最善の方法で手術が出来て、重症筋無力症が少しでも良くなりますよう、心から祈っています。どうぞよろしくお伝え下さい!

投稿: 大泉美佳 | 2014年4月24日 (木) 00時22分

大泉美佳様
先日知人女性の胸腺腫の件でご相談申し上げた大野です。
お陰様で知人女性も決心がつき、水曜日に虎ノ門病院の河野匡先生に診察していただきました。
前の病院では胸腔鏡は不可能というお話でしたが、さすがゴッドハンドの言われる先生だけあって、検査結果をご覧になって、部位や胸腺の被膜の状態などから考えて全く問題なく胸腔鏡での手術が可能という診断をいただき、早速来週にも入院して手術していただけることになりました。
美佳さんのブログを拝見していなければ、まず、間違いなく正中切開での手術になっていたと思われ、美佳さんにはお礼の言葉もございません。
知人女性の場合、重症筋無力症を併発しているので、両側からのアプローチが必要で、手術創は6箇所になるとのことです。
美佳さんはほぼ1年前に同じ河野先生の手術を受けられたわけですが、胸腔鏡での手術の傷跡は現在どのような状態になっておられるでしょうか? 本当に失礼な質問で、恐縮ですが、もしお差し支えなければ参考までに聞かせていただければ幸いです。
ご自身のご病気のことをこれほど率直にブログで執筆なさっている美佳さんという女性は、なんと心の大きい方かと知人女性と話しております。
このブログを通して、ますます多くの方が、胸腺腫という一般にはほとんど知られていない病気について理解を深め、希望を見いだしていくことと確信しております。
感謝をこめてとりあえずご報告申し上げます。 

投稿: 大野 | 2014年5月 3日 (土) 15時23分

大野さん
こんにちは。
そうですか、河野先生に診てもらい、手術が決まったのですね。それは良かったです。
話しもスムーズに進んで手術もかなり早く出来るようですね!素晴らしい!
後は先生にお任せして、ご本人は気力を高めて手術を乗り切って下さい、とご友人の方にお伝え下さい。
私の手術痕は、1.5センチの痕が2箇所(胸腔鏡と3CCDカメラの入り口だと思います)腫瘍を取り出した部分の傷が約5センチの3箇所です。河野先生さすがでした。傷痕はかなり綺麗で1年経ってだいぶ薄くなって来ています。切った箇所は傷口をボンドで塞いだので抜糸もなくすみました。そしてかなり綺麗です。重症筋無力症を併発していると6箇所からの手術創になるのですね。脇の部分か背中からドレーンを挿入するのでしょうか。
傷痕は本当に小さく、大きな手術をしたとは思えないくらいですので安心していいとおもいますよ。
ただ、神経ギリギリで胸腔鏡を通すので、術後に脇や背中に神経痛があるかもしれません。私はこの病気の患者としてはまだ年齢的に若いそうなので、かなり神経痛が出てしまいました。が、今はだいぶ落ち着きました。
神経痛が出る部分を温めるとだいぶ軽減しますので手術が終わって傷口も落ち着かれて、もし神経痛が出るようでしたら温湿布や温泉などに行かれるのをおすすめします。
とにかく手術が無事に成功し、ご体調がよくなる事を心から祈っています!
また何か私でお答え出来る事もあるかもしれませんので遠慮なく書き込んで下さい。
来週から桜写真の個展を新宿御苑でやっていますのでもし良かったら足を運んでください。入場無料ですし、気軽にお越しいただければと思います(^_^)

投稿: 大泉美佳 | 2014年5月 3日 (土) 19時08分

先日は素晴らしい展覧会を拝見し感激いたしました。エドヒガンの樹齢とソメイヨシノの樹齢の差は在来種と園芸品種の違いでしょうか? 花見には時々出かけますものの、それぞれの木の特徴までは気に留めてもおらず、その意味でも印象深い作品の数々でした。

さて、先ほど、知人女性から連絡があり、胸腺腫の手術、大成功だったと連絡がありました。
これもこの美佳さんがご自身の手術についてこのブログで詳細な報告をなさっていてくださったおかけで感謝の言葉もございません。

知人女性の場合は、重症筋無力症を併発しているため、神経内科での経過観察が必要で、3日で退院という訳にはいかず、早くても週末か来週初めまで入院が必要とのことです。

美佳さんの展覧会のお話をいたしましたら、是非一度お目にかかって直接お礼を申し上げたいが、さすがに今回の展覧会の期間中には、気楽に外出できるところまではいかないと思うので、呉々もお礼を申し上げて欲しいと伝言がありました。

これをご縁に、今後も、よろしくおつきあい願えれば幸いです。

とりあえずご報告とお礼まで。

投稿: 大野 | 2014年5月12日 (月) 16時42分

大野様
先日は個展にお越しいただき、ありがとうございました。
お目にかかれて大変うれしかったです。
お菓子の差し入れ、ごちそうさまでした。美味しくいただきました。
お知り合いの方、手術成功おめでとうございます!!
良かったですね!ほんとに良かった。
後はゆっくり療養して欲しいです(^^)
神経内科の経過観察もあると思いますので、あまり無理なさらずゆったりとお過ごしくださいとお伝え下さい。
またいつかお目にかかれる日を楽しみにしています、ともお伝え頂けると嬉しいです。
桜の樹齢の差は、大野さんのおっしゃる通り、在来種と園芸品種の違いのようです。
エドヒガンとヤマザクラは在来種なので樹齢が長くなるそうです。
今後も桜を撮り続けて行きますので、また展示をする際には是非お二人で見に来て頂けたら嬉しいです。
とにかく手術成功おめでとうございます!!

投稿: 大泉美佳 | 2014年5月13日 (火) 02時42分

はじめまして。
先月、胸骨正中切開で手術したものです。
突然の事で驚き慌て、こちらのブログがどれだけ力になってくれたか、わかりません。
本当にありがとうございます。
この動転している時期にこそ、周囲の人たちの本性を見てしまい、そちらの方が心の傷になりそうでした。
私も早期発見だったので、今後は経過観察として定期的な検査は欠かせません。
また周囲にこの病気の人は皆無で、ネットがなければ益々混乱していただろうなと思います。
あんまり切なくて、ある占いにきいたら、もう治る術はないような事を言われ途方にくれたことも思い出します。
親戚の医者がCT等検査結果をみてくれて、悪性ではないのがはっきりしているのに、何故そんなことを本気にして気を病んでいるの?と呆れられたり。とにかく弱気になってしまうと事実が見えなくなってしまうものですね。
生きている時間は生かされている時間。
丁寧に温かく、良き事に使いたいものです。
本当に詳しい闘病記をありがとうございました。

投稿: ゆき | 2014年7月 6日 (日) 13時21分

ゆきさん
始めまして。まずは、手術成功おめでとうございます!
お互い10年以上の経過観察は続くと思いますが、頑張って行きましょうね(^^)

そしてコメントありがとうございました(^^)
ゆきさんの気持ち、とても分かります。
症例が少ない病気なので私もごく一部の方から
「胸腺がんじゃないなら死なないし、別に大したことないんじゃないの?」
と言う心ない言葉を結構言われた事もあるのですよ(T_T)
世の中色々な方がいます。
私もかなりきつい事を色々言われ、傷付いた事を思い出しました。
でも言わせておきましょう!
病気を克服して行かなきゃならないのは自分自身の心次第ですから。
初期に見つかり、お互い良かったですよ。私達はラッキーだと思います!
ゆきさんのおっしゃる通り、生きている時間は生かされている時間。
そう思います。
お互い生きてる時間を良きことに使いましょうね(^^)
私もこの病気にかかってから、人の本質のような物が見れるようになった気がしてます。また何か辛い事がありましたら、こちらのコメントに書いて下さいね。
辛い事や悲しい事、一緒に発散しましょう!

投稿: 大泉美佳 | 2014年7月 7日 (月) 00時14分

初めまして^ ^
2ヶ月前に健康診断のつもりでCTを撮りました。その後MRIの画像診断により、胸腺腫(12mm)の疑いという診断を受け、今月虎ノ門病院で胸腔鏡下手術を受けることになりました。

大泉様の体験を読ませて頂き、胸腺腫に関する情報量はおそらく当時と今とあまり変わりないように感じました。
医師によっても、胸腺腫について正しくご存知ない方もいて驚いております。

実は8年前にもCTを撮っていましたので、病院から頂いていたCDを今回見比べてみる事ができました。
あったのです!当時は8ミリくらいだったようですが、幸か不幸か、そうとも知らずに、自覚症状もなく呑気に8年過ごしていました。

術後は激痛に苦しめられたようですね。
今から緊張しています(TT)
痛み止めがよく効いてくれる事を祈ります。。。

長くなりました。
最後に、私も仙台出身です^ ^

投稿: ティアラ | 2017年9月 1日 (金) 19時16分

ティアラさん、初めまして!
コメントありがとうございました。
虎の門病院での手術成功をお祈りしています。
術後の痛みは人それぞれだと思いますので、激痛とは限らないと思いますので安心して手術を受けて下さいね。ちなみに私は当時喘息の発作が頻繁に起きていた事もあって、麻酔や痛み止めで強いものを使えなかったので、余計に痛みを感じたのかもしれません。
胸腺腫は本当に自覚症状が出ないみたいですよね。私は仕事柄重い荷物を持ったり、カメラを持ったりする事が多いので、症状が出たのかもしれません。でも8センチになるまで気が付かなかった位ですから、やはり自覚症状がない病気なのですね💦
同じ仙台出身との事!仙台のお話もしてみたいです!手術、頑張って来て下さいね!!!

投稿: 大泉美佳 | 2017年9月 1日 (金) 20時00分

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