胸腺腫発覚から1年半

また日にちが空いてしまいました！
東京はまだまだ残暑厳しい毎日ですが、皆さんはいかがお過ごしですか？

夏の朝焼けが素敵なので最近もちょくちょく撮影していますよ(^^)

今日は久しぶりに自分の身体の事などを書いてみようと思います。

実は久しぶりに書こうと思ったのは「胸腺腫」を患った方から私のblogやメールに常々ご連絡頂いているからです。その後いかがですか？やblogに病気についての更新がされてないと不安です、など。ご自分の症状なども合せて送って頂くことが多いです(^^)

私が去年の3月に受けた胸腔鏡手術の事をこのblogに赤裸々に書いたことにより、同じ病気で悩んでいる方々が「胸腺腫、胸腔鏡」で検索し、私のblogがヒットしたようです。
それ以降、胸腺腫を患った方々から沢山のコメントやメールを頂くようになりました。
私のような巨大胸腺腫と胸腺を摘出する術法で胸腔鏡手術を使うドクターはほとんどいないらしく。その事についての記述が同じ病で苦しんでおられる方にとって興味深いものだったのだと思います。

そしてその記事を読んで胸腔鏡での手術を受けたいと虎の門病院に行かれる方もだいぶ増えたようです。胸腔鏡手術は回復が早く、私のように胸筋を使うカメラマンという仕事でも、こんなに元気に復帰出来ています。だれでもがこの術法が可能ではないかもしれませんが、もし可能であるならば、胸腔鏡手術もいいと思います。

そして、私が元気に写真を撮っているという記事を書いているうちは、再発も転移もなく、元気にカメラを持ち上げられていると思って下さい(^^)

ところで最近ではアイスウォータチャレンジというイベント？通じて、難病のALS（筋萎縮性側索硬化症）についての認知を広める活動がさかんに行われていますね。実際自らこの病気を患うか、近親者が患わない限り、この病気はもちろん、他の難病指定の疾患を知ることはないでしょう。アイスウォーターチャレンジ自体は賛否両論あるようですが、ALSと言う病気をより多くの方々が認知してくれる事はとてもいい事だと思います。

私が患った胸腺腫も実は難病を併発する危険性が高い病気が潜んでいます。重症筋無力症（MG）です。

ALSと似たような症状になる病気です。MGを発症し日常生活も思うように行かず、苦労されている方からもメールを頂きました。MGもALSも筋肉が動かなくなる難病の1つです。

ご存知の方は少ないですよね・・・。

私も自分が胸腺腫になり、重症筋無力症を併発するおそれがあると聞き、それから色々詳しく調べるようになりました。自分がいつか発病するかもしれない、と思ってからこの病気について初めて知りました。

胸腺腫と診断されてすぐにMGの検査をしました。
幸いにもその時も今も、MGの症状は出ておりません。
MGはいつ発症するか分からないと神経内科のドクターから言われているので、定期的に血液検査を行っています。

そして常に体調の変化には気をつけるようにしています。

初期症状は腕に力が入らない、物が二重に見えるなどの症状が現れるそうです。

私はカメラマンと言う職業で生きています。

このような症状が出てしまったら、仕事ができなくなってしまいます。

だからこそ、常々体調の変化に敏感になってしまいます。

「ここまで症状が出ないのだからMGにはならないのでは？」

何度となく担当医に聞きましたが

「突然発症する事もあるので、もう大丈夫、とは言えないので、これから10年、胸腺腫の再発がないかどうかと重症筋無力症の検査は続けましょう」

そう言われているのが現状です。

胸腺腫、ステージ１。浸潤もなく、スーパードクターにオペして頂けたというミラクルで今日も元気で過ごせている事に感謝しています。

また来月、術後1年半の検査検査です。どうなることやら。

最近は指の付け根に痛みが出て、関節リウマチの症状が出ていたり、胸が急に苦しくなったり・・・まあま色々症状はありますが、全て胸腺腫からの影響と言う訳ではなく。

2011年になってしまった敗血症の後遺症が未だに出てしまっているのだろう、との事です。

とにかく9月は検査が沢山ありますので、信頼できるドクター方にお任せしたいと思っています。

また来月、検査結果や病気のレポを詳しく書きたいと思っています(^^)

胸腺腫と闘っている方々のお役に少しでも立てたら・・・嬉しいです。

重症筋無力症で苦しんでおられる皆様、他の難病や病気と闘っている皆さま、日々闘う事はとても大変な事だと思いますが、前向きに行きたいですよね。

どうか今日も皆様のご体調が良い一日となりますように！！(^^)