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2016年6月17日 (金)

胸腺腫術後3年3ヶ月の検査結果

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写真は2016年6月11日朝4時過ぎ位の朝焼け。検査の翌日、色々な想いが溢れ眠れなくなり、久しぶりに朝焼けを見ました。亡くなった友人の事や自分の体の事や今後の事をぼんやり考えながら空を見上げました。朝焼け、大好きです。朝日が昇る1時間前位の空が好きです。

さて、気がつけば6月も半分終わってました^^;

梅雨の肌寒さとジメジメの日が続いたと思ったら突然の猛暑でぐったりしております。

毎日気温差が激しい季節ですので、皆様ご自愛下さいね

今日は胸腺腫の術後3年3ヶ月の検査結果を聞きに虎の門病院に行って来ました。
結果は無事でしたー!!!
毎度の事ながら結果を聞くまではかなりドキドキします。
ホッとしましたー。
これでまた年末まで仕事を頑張れる\(^^)/

次の定期検査は12月です。
以前肺に出来ていた炎症も今は落ち着いたようです。喘息と慢性気管支炎は相変わらず治ってませんでしたし、肺炎の跡も多々ありましたが症状は大した事ないので全然問題なしです!

病気を患う事は辛くキツい事です。でも病気をしてからの私は「生きること」への感謝が強くなりました。
以前は元気に生活出来る事が当たり前だと思っていたのですが今は「生かされてる」事を感じています。検査も嫌だし、毎回不安になりますが、検査結果を聞くた びにまだまだ頑張って行けると実感出来ます。私はこの5年間、敗血症で死にかけた事もありますし、胸腺腫にもなりました。辛くてどうしようもない日々が沢山ありました。

しかし病気を患った事で得た物も大きいです。

もちろん病気などせず、健康でいられるのが一番大事ですが、私みたいに人生を暴走するタイプにはこうゆう時間も必要なのかもしれません

定期検査はあと7年続きます。7年の間、胸腺腫の事だけでなく、きっと良いことも悪いことも色々あると思いますがその都度一喜一憂しながらも前に進んで行きたいと思います。

胸腺腫、MG、他の疾患で日々闘病されている皆様が一日も早く元気になりますように。

私も元気でまだまだ写真を撮り続けて行きたいです

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胸腺腫」カテゴリの記事

コメント

おめでとうございます。
今年2月におばが自宅で転んで、救急車で運ばれて入院。
手の骨折だったのですが、なんで転んだのかが問題になって調査したところ、肺に影があったと連絡がありました。
前縦隔腫瘍なのですが、都内の大学病院でゴールデンウィーク直後に手術すると連絡がありました。
一人暮らしで高齢・独身で家族がないので、手術するお医者さんが説明する家族がいないので、上京して家族として説明を聞いて手術に一人立ち合いました。
胸腺腫で11cmあって胸を縦に切る手術で手術時間4時間、手術前の麻酔で1時間、縫って麻酔が覚めるのに2時間、合計7時間かかってしまいました。
手術後、執刀した女医さんに切り取った胸腺腫を見せてもらったのですが11cmどころが女性の胸サイズくらいで高さ3~4cmの肉へんを見せられアゼンとしまいした。
手術前は健康そのものだったんですが、麻酔から覚めると息苦しそうでナースコールを握りしめてました。
まっ、生命にはもう異常がないだろうから翌日帰郷したのですが、もうちょっと居たほうが良かったかな?
それにしても胸腺全摘出したはずなのにレントゲンをたくさん撮りますね。
6月上旬に検査してOKなのに9月に再検査と連絡がありました。
うーん、このホームページを参考にしてるんですが、こっちも10年くらい検査が続くのかなってとこです。

投稿: 都万 | 2016年6月18日 (土) 08時44分

大泉さん、こんにちは★
はじめてコメントさせていただくタイコです。
私も4月、虎の門病院で河野先生に胸腺腫の胸腔鏡手術をしていただいた者です。病理検査の結果は正岡Ⅱa、病理分類BⅢ<胸腺癌でした。当然主治医の先生からは術後の放射線治療を勧められ一瞬目の前が真っ暗になりましたがその後自分なりにNCCNのガイドラインを見たり、ネットで調べたおしりたり、知人に相談した結果、放射線治療は受けたい事に決め、経過観察をお願いすることにしました。
主治医の先生はそれでも放射線治療を勧めてきましたが放射線を受けないと決めた経緯と理由をお話ししたところ、「確かに放射線治療をすれは再発しないと言い切れるエビデンスは現在ないし、治療を受けないと必ず再発するとの症例もない、あなたの考えも一理ありますね」と経過観察を受け入れて下さいました。ただその中で一つ気になるのが大泉さんの術後の経過観察のスパンが術後直後は2週間、その後半年のスパンと書いてありましたが私はいきなり半年先にCTの検査のみになりました。この期間が少し気になるのです。大泉さんはどう考えれますか?お時間がありましたお返事いただけると助かります。

投稿: タイコ | 2016年6月18日 (土) 10時04分

大泉さん、こんにちは★
はじめてコメントさせていただくタイコと申します。昨年11月に人間ドックにて胸腺腫がみつかり今年の4月に虎の門病院にて河野先生執刀のもと胸腔鏡手術をしていただきました。完全切除はしていただいたものの病理検査の結果、正岡分類Ⅱa、病理分類BⅢ

投稿: タイコ | 2016年6月18日 (土) 10時54分

都万さん
はじめまして。コメントありがとうございました。叔母様の手術成功おめでとうございます。
それにしても11センチとはかなりの巨大胸腺腫だったのですね。それだけ大きいと胸腔鏡下での手術は難しいと思うので、開胸手術になってしまいますよね。私も最初の病院では開胸手術でしかオペ出来ないと断言されていたので手術時間は麻酔から全て終わるまで約5時間位だと言われておりました。私の場合はたまたま癒着もなく胸腔鏡手術でオペ出来たので麻酔から手術終了まで約4時間弱だったそうです。レントゲンは術後は一度しか撮ってませんが、術前はかなり撮りましたよ^^;
叔母様は胸を開いて手術してますから、とてもお辛いと思います。胸腺腫の型やステージは病理結果を見てから分かると思うのですが、そのステージや型によって、今後の経過観察の方針が決まると思います。胸腺腫はゆっくりと進行して行く性質があるらしく、10年間は経過観察を続けた方が良いと言う事らしいです。多分半年一度のCTと血液検査だと思います。長い経過観察になると思いますがCTの検査なので、かなり細かい所まで見れると思います。叔母様の一日も早い回復を祈っております。また何かありましたら私で分かることがあればお答えしますのでコメント下さい。
ただ、私は医者でも医療従事者でもないのであくまでも自分の体験した事でのお話しか出来ませんが。少しでもお役に立てたらと思います。

投稿: 大泉美佳 | 2016年6月18日 (土) 13時49分

タイコさん、はじめまして。
コメントありがとうございました。
まずは手術成功、おめでとうございます。河野先生にオペしてもらえて良かったですね!胸腔鏡のスペシャリストの方ですから傷も小さく済んだのではないでしょうか?その後のご体調はいかがですか?
正岡分類Ⅱaと言うことは浸潤してしまっていた状態だったのですね。病理分類BⅢと言うことで、私と同じ型だと思います。
私は幸い浸潤がなかったので、術後の放射線治療は受けていないのですが、同病の方でⅡaの方が何人かいらっしゃいます。その方々は術後の放射線治療を受けています。(病理分類は様々ですが)
でもタイコさんがおっしゃる通り、放射線治療は予防的な事のようなので、放射線治療を受けたからと言って絶対再発しないとは限らない、と言うお話も他の患者さんから聞きました。
今のところ、私の周りの胸腺腫Ⅱaの方で再発した方はいらっしゃらないのでそれが術後の放射線治療の効果なのかは私は医者ではないので分かりません。放射線治療については分からなくてごめんなさいm(_ _)m
それと、術後の経過観察についてですが、術後2週間後に病院に行ったのは、病理結果を聞くためだったからだと思います。虎の門でのCT検査は術後は半年後でした。
私は他にも持病を抱えており、虎の門ではなく他の病院でMGの検査も含め血液検査も受けていたので、その話とごっちゃになってしまったかもしれないですね。長々しい文章なので、わかりづらくてすいません^^;
なので虎の門での術後経過観察は基本的に半年1回ペースです。去年CTで肺に炎症性病変が見つかったので、その時は3ヶ月1回ペースになりましたが、今はまた半年1回ペースでCTを受けています。
私は自分の体験した事でしかお答え出来ませんが、また何か私でお答え出来る事がありましたら少しでもお役に立てたらと思います。
また何かありましたらコメント下さいね。

投稿: 大泉美佳 | 2016年6月18日 (土) 14時08分

お返事ありがとうございます。術後一ヶ月半位は下着が傷口に触れると痛くて少しの間辛い思いをしましたが今は傷跡もかなりキレイになってきていますし体調も良好です。右肺に肺炎跡らしきものがあったので今後万が一の事を考えてと胸腺腫と一緒に取りましょうという事で手術前日にCTガイドマーキングといって手術中、肺炎跡がわかりやすいように糸付きの針を右肺に埋め込んだのですがその場所が時々鈍く痛むくらいでその他は日常生活に全く問題ないです。今までどんな病気にかかろうとも先生の指示に忠実に従ってきた私がなぜ今回初めて意を決して放射線治療を選ばなかったかと申しますとNCCNガイドラインに「正岡分類IIaにおいて放射線治療は有益ではないという症例が最近多く報告されている」という部分が気になった事。そして放射線は1箇所に照射していい量が決まっているため一度照射した場所には二度と照射できないという事。この年齢まで一緒に頑張ってきてくれた胸腺を囲む健康な臓器に予防的な意味合いであっても照射によってダメージを与える事がどうしても出来ないと思った事でした。この先、放射線治療をしたにも関わらず万が一再発した際、私にはもう放射線治療という選択肢はなくなり、化学療法、抗がん剤治療となる事が受け止められなかったのです。渡された病理検査の結果報告書には病理分類はB3〈Cとありましたがその内容も腫瘍の一部が癌と思われる症例と極めて近い状態にあるとか、思われるとか示唆されるとか、10万人に1人と言われるエビデンスの少なさから曖昧な表現があまりにも多かった事から私の中に疑念が生じ、今回の大胆な選択をしました。今でもこれで良かったのかと思いを巡らす事はありますがゴットハンド河野先生が完全摘出してくださった事、そして頼りない私の自己免疫力を信じてみようと思いました。考えたくはないけれど将来もし再発した時は腹をくくって戦いに挑もうと覚悟を決めてます。長くなりましたがこんな経緯から経過観察を選びました。私にとって大泉さんの「今回もクリアでした!」がどんなに励みになっているか、合わせてお伝えしたくてコメントしました。経過観察の期間、6ヶ月で心配なさそうですね。とても参考になりました。ありがとうございました。

投稿: タイコ | 2016年6月18日 (土) 22時02分

タイコさん
術後のご体調が良好と言うことで本当に良かったです!!
B3<Cの病理結果でご心配な事も多いと思いますが、タイコさんの選択はしっかりとご自分で調べてご自身で判断された事ですから、間違ってないと思います。河野先生の完全摘出してもらったのですから、きっと大丈夫!これからは免疫を上げてストレス溜めずに頑張って行きましょうね。
私の体験記が少しでもお役に立てたり、元気の源になっているのであれば、私も本名、顔出しで病気の事を赤裸々に書いて本当に良かったと思えます。
ずっとこの病気の事については書き綴って行こうと思っていますので、たまに覗いてみて下さい(^^)
タイコさんも私も半年後の検査で「クリアー!」と語れるよう、私も祈願します。
また何か気になることがありましたらコメント下さい。
お互いポジティブに行きましょう!

投稿: 大泉美佳 | 2016年6月20日 (月) 00時27分

結果がご無事とのこと、何よりですね!!
健康が一番!といっても、病気にいつ罹るかはわからないですもんね。
本来なら、無病息災が一番ですが、一病息災だと健康に気を付けるようになると聞いたことがあります。
なんか、ちょっと違うような気もしますが。
うまく言えない(;´д`)トホホ…

とにかく、よかったです♪

投稿: めぐ | 2016年6月20日 (月) 17時16分

めぐさん、ありがとうございます。病気の予測は付きませんからね^^;一病息災、確かにほんとにそうだと思います。健康について以前よりは少し気にするようになりました(^^)
もっと気にしたほうがいいのかもですが、まあ一番はストレス溜めずに行くことですかねw
めぐさんもご体調にはくれぐれも気をつけて元気でお過ごしください(^^)

投稿: 大泉美佳 | 2016年6月20日 (月) 21時06分

大泉さん、Tanakasと申します。
初めてコメントさせて頂きます(遅いコメントで済みません)。
私は2014年12月に胸骨正中切開で拡大胸腺摘出術を受けました。正岡Ⅲ期、病理分類BⅡでしたが、タイコさんと全く同様に考えて放射線治療を受けませんでした。私の場合、心膜へ浸潤していたⅢ期でしたので再発の可能性はさらに高かったのですが、幸いにして現在までのところ再発の兆候はありません。放射線医の説明では再発する場合は一年以内が多いとのことで、ひとまず山は越えたと受け止めています。
左横隔神経も合併切除し喘息もあるので、運動能力が下がってしまいましたが、自転車通勤と長距離サイクリングを楽しんでいます。
このような場を設けて維持していただいていることは大変有難いことだと思っています。体調に気を付けて頂いて、長く続けていかれることを願っています。

投稿: Tanakas | 2016年10月 8日 (土) 20時32分

Tanakasさん、初めまして(^▽^)
コメントありがとうございます。
まずは手術成功おめでとうございます。そして再発もないとの事、本当に良かったです。
長距離サイクリングを楽しめてるとの事、素晴らしい!
私も喘息持ちなので呼吸は苦しいですが、何とか元気にやっております。
私が胸腺腫と医師に告げられた時は、詳しく書いてある記事やblogがなかったので毎日とても不安でした。あの時感じた不安を同病の方に感じて欲しくないと思い、このように詳細を書き綴らせて頂いております。
私の病状としては初期の段階で見つかったこともあり、深刻度は低いと思いますが、こんなに沢山の同病で悩まれて方々が読んで下さってるので、是非このblogが皆さんの情報交換の場になればいいなと思っております。
私はあと6年間、経過観察が続きます。その間は間違いなく胸腺腫について書き続けて行くつもりです。どうぞよろしくお願い致しますm(__)m
Tanakasさんもどうぞお体に気を付けてお元気に過ごしてくださいね!

投稿: 大泉美佳 | 2016年10月 8日 (土) 23時51分

ご返事ありがとうございます。
12月13日に2年目の検査結果を伺ってきました。結果は「問題無し」でした!
私の肺にはいっぱい影があるのですが、それも変化は無いとの事。(手術の後に肺の表面がゴツゴツしていて色も悪いと言われてます(^^♪)

大泉さんの検診より一足早かったでしょうか?
これでまたしばらく同じ活動を続けることができます。有難いことです。

季節の変わり目毎に発症していた喘息も吸入ステロイドの継続使用で治まって、年齢による体力の低下はあるものの引き続き自転車を楽しんでいます。
中程度の無呼吸症候群の可能性があるので近々検査を受ける予定です。治療法が少々鬱陶しいのですが、他の要因によるリスクを少しでも減らしておこうと考えています。

気温の変化が激しい昨今ですが、お身体を大切にお過ごしください。

投稿: Tanakas | 2016年12月13日 (火) 18時29分

Tanakasさん
コメントありがとうございます!そして2年目の検査
結果、無事クリアー!
おめでとうございます\(^o^)/良かったですね~~~~!!!
喘息も落ち着いたようで、これまた良かった°˖✧◝(⁰▿⁰)◜✧˖°自転車、楽しんで下さいね。
私は実は先週CT検査を受けて来ました。
今週金曜に検査結果が出ます。相変わらずちょこっと不安はあるものの、今年は体調がとてもいいのできっと大丈夫だと思っています!
また検査結果をblogに書きたいと思います。
Tanakasさんもお体に気を付けて、良いお年をお迎えください(⌒∇⌒)

投稿: 大泉美佳 | 2016年12月13日 (火) 23時31分

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